Тъй като болестта на Алцхаймер се разпространява в застаряващите общества, тя се превърна в нещо повече от медицинска диагноза. В Съединените щати и Китай се оформиха два рязко контрастиращи модела на лечение на деменция, характеризиращи се със системи на здравеопазване и дълбоко вкоренени социални ценности.
В САЩ грижите за Алцхаймер са до голяма степен институционализирани. Професионални болногледачи, звена за грижа за паметта, застрахователно покритие и правни рамки структурират ежедневието както на пациентите, така и на семействата. Отговорността се разпределя чрез договори и протоколи, което позволява на семействата да се оттеглят от „да бъдат там“ с практическа грижа, като същевременно остават лица, вземащи решения и застъпници.
В Китай, обратно, семействата остават основните полагащи грижи, често по необходимост, а не по избор. Дългосрочните грижи за деменция се развиват в домовете, като възрастните деца или възрастните съпрузи управляват ежедневието, медицинските решения и емоционалния труд.
„Това не е просто разлика в ресурсите“, каза Дзин Джун, професор по медицинска социология в университета Цинхуа. „Това отразява различни морални предположения за това на кого принадлежи грижата.“
В обстановката в САЩ грижите често се представят като услуга, като нещо, предоставяно от обучени професионалисти в рамките на регулирана среда. Безопасността, ефективността и отговорността са от първостепенно значение. Семействата може да изпитват вина, но рядко социално осъждане, за това, че разчитат на институции.
Докато в Китай грижата се разбира като задължение, заложено в родствената връзка. Изпращането на родител в старчески дом все още може да носи морална стигма, свързана с изоставяне или нефилично поведение. В резултат на това семействата често достигат физически и емоционални граници, преди да потърсят институционална помощ.
„Синовното уважение не е изчезнало“, каза Джинг. „Но е под силен натиск от демографските промени и медикализацията.“
Този натиск е особено остър при грижите за деменция. Тъй като медицинските технологии се разширяват, семействата са помолени да разрешат сонди за хранене, многократни хоспитализации и инвазивни интервенции. В много случаи отказът от лечение е емоционално неразличим от отказа на грижа.
„На практика предаността се измерва с това колко медицинска интервенция едно семейство е готово да одобри“, каза Джинг. „Това създава морално страдание.
Различните идеи за достойнство също оформят практиките за грижа. В САЩ достойнството често се свързва с автономността и избягването на риска. Пациентите са защитени от увреждане, понякога с цената на спонтанност или фамилиарност. В Китай, от друга страна, релационното присъствие също играе важна роля за достойнството.
Ин Шушан, учен по геронтология от Пекинския университет, каза, че и двата подхода носят скрити разходи.
„Системата в САЩ намалява семейната тежест, но може неволно да отдалечи грижите от ежедневието“, каза Ин. „Китайските семейства запазват интимността, но често за сметка на здравето и икономическата стабилност на хората, които се грижат за тях.
„Трябва да има един модел, който оспорва фалшивата двоичност между семейната грижа и институционалната грижа“, каза Ин. „В идеалния случай трябва да предполага, че достойнството не изисква избор на едно пред друго.“
Тъй като населението на Китай бързо застарява, експертите предупреждават срещу вноса на едро на институции в западен стил. Мащабните съоръжения могат да облекчат семействата, но рискуват да подкопаят релационните основи на грижата. В същото време романтизирането на семейната жертва пренебрегва структурните ограничения, пред които са изправени семействата, като по-малък размер на домакинството, географска мобилност и нарастващи изисквания за грижи.
„Бъдещето на грижите за Алцхаймер в Китай ще зависи от това дали институциите могат да подкрепят семействата, без да ги заместват“, каза Дзин.
Експертите твърдят, че тази подкрепа трябва да надхвърля леглата и сградите. То включва обучение на болногледачи, услуги в общността и културно преформулиране – като се признава, че изборът на комфорт пред интервенция също може да бъде етична форма на грижа.
Нашия източник е Българо-Китайска Търговско-промишлена палaта